Kíváncsiság, serendipity és agydaganat

Steven Keating tartja kezében agydaganatának 3D-nyomtatott, életnagyságú másolatát.

Biztosan viccelsz velem mondta anyukám, majd a családomtól üvöltő nevetés követte, miközben mindannyian kinyitották a szokatlan ünnepi ajándékot tartalmazó dobozokat. 2014 decembere volt, és Bostonban gyűltünk össze, és az első családi karácsonyunkat a kanadai otthonunktól távol töltöttük. Ahogy vidáman magyaráztam, a szüleim ellen fordítottam az asztalokat, akiknek hagyománya volt karácsonyfadíszekkel ajándékozni minket. 3D-nyomtatott díszeim voltak mindenki másnak: baseball méretű rákos agydaganatom másolatai.

hogyan kell olvasni a jövőt

Abban az időben én a végzős hallgató az MIT-n . Azt az őrült tudós életet éltem, amiről kíváncsi gyerekként mindig is álmodoztam, és építkeztem. masszív robotok 3D-print épületekbe , létrehozása folyékony hordható eszközök élő rendszerek befogadására, sőt a kollégiumban több ezer voltot használok a fejlesztéshez additív üveggyártási technikák . És azt tapasztaltam, hogy az MIT-nél mindenki megőrizte ugyanazt a gyermeki kíváncsiságot: mindig megkérdezi, miért, a legunalmasabb helyzetben is megtalálja a bűvöletet, és ami a legfontosabb, kihasználja a serénységet. És furcsa módon ez a kíváncsiság segített megmenteni az életemet.



Gyakran jelentkeztem önkéntes kutatásokra, hogy segítsem a tudomány fejlődését – és mert egyszerűen kíváncsi voltam. 2007-ben részt vettem egy agyi vizsgálatban, és az MRI adataim egy kis rendellenességet tártak fel. Bár nem voltak tüneteim, 2010-ben átvizsgálták az agyam, ami megerősítette, hogy semmi sem változott. 2014-ben azonban minden nap néhány másodpercig halvány ecetszerű illatot éreztem. Aztán eszembe jutott, hogy a képen látható rendellenesség az agyam szagközpontja közelében volt. Orvosaim nem nagyon aggódtak, de kérésemre újabb vizsgálatot rendeltek el egy hónappal későbbre. A vizsgálat egy rendkívül nagy daganatot mutatott ki, amely az agyam körülbelül 10 százalékát borította. Három héttel később volt egy 10 órás ébrenléti műtétem. Az életemet a csodálatos orvosi csapataimnak, az MIT-professzorok hihetetlen hálózatának, valamint a család és a barátok felbecsülhetetlen támogatásának köszönhetem.

A tapasztalatok során folyamatosan gyűjtöttem annyi személyes orvosi adatot, amennyit tudtam. Több mint 200 gigabájtot kaptam, beleértve a klinikai, kutatási és még saját generált adatokat is. (Lásd itt www.stevenkeating.info .) Az információ hihetetlenül hasznosnak bizonyult az egészségügyi döntéseimhez, például a sugárzással, kemoterápiával és a megfelelő klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos döntéseim során. A családdal, barátokkal, más betegekkel és kutatókkal való megosztása meglepően erős gyógymódot is generált: érzelmi támogatást.

De megdöbbentően nehéz volt megszerezni a saját egészségügyi adataimat. Több tucat CD-t kapnék postai úton, de semmilyen eszközt nem használtam a bennük található rendkívül összetett információk felhasználására. A legális szürke zónák még nagyobb kihívást jelentettek. Például az embereken végzett klinikai laboratóriumi tesztekre vonatkozó szövetségi irányelvek megakadályozták, hogy hozzáférjek saját daganatom genomszekvenciájához egy kutatási tanulmányból. Miért nem létezhet egy kórházi Megosztás gomb a páciens irányítása alatt? Google Maps az egészségért? Kórházi App Store – az API-k által engedélyezett harmadik féltől származó eszközökkel –, amely lehetővé teszi a betegek számára, hogy könnyen hozzáférjenek, használják és meg is osztsák adataikat?

Egy MIT professzor, aki segített megértenem a mutációmat, meghívott, hogy beszéljek ezekről a kérdésekről az egyik kutatási előadása során. Idegesen beleegyeztem, részben azért, hogy megköszönjem neki a sok segítséget. Serendipity ismét lecsapott. Ez a rövid beszéd hosszabb beszélgetéshez vezetett és a New York Times cikk amely több ezer támogató e-mailt generált betegektől, orvosoktól és kutatóktól. Azóta több tucat előadást tartottam nemzetközi konferenciákon, meghívott tagjaként szolgáltam a Szövetségi Precision Medicine Task Force-nak, és még a Fehér Házba is bejutottam egy rendezvényre az utolsó protonsugárzási napom után anélkül, hogy a Geiger-számlálókat kiváltottam volna. a bejárat (fú!).

különítse el a hidrogént a víztől

Bár az egészségügy hihetetlenül lassan változik, úgy gondolom, hogy a következő forradalom elkezdődött. Egyre több beteg kezdi el kérni adatait, a legújabb projektek, mint például az OpenNotes, kísérletileg demonstrálják a megnövekedett adathozzáférés hihetetlen előnyeit, és a kormányok elkezdik növelni a támogatást. Ez a forradalom az ágyról kezdődik, és a saját adataink iránti kíváncsiságunk fogja vezérelni.

Steven Keating, SM '12, PhD '16, az MIT Media Lab Mediated Matter csoportjában szerzett gépészmérnöki doktorátust. Jelenleg a Szilícium-völgyben dolgozik.

elrejt

Tényleges Technológiák

Kategória

Nincs Kategorizálva

Technológia

Biotechnológia

Technikai Politika

Klímaváltozás

Ember És Technológia

Szilícium-Völgy

Számítástechnika

Mit News Magazin

Mesterséges Intelligencia

Tér

Okos Városok

Blockchain

Feature Story

Alumni Profil

Öregdiák Kapcsolat

Mit News Funkció

1865

Az Én Nézetem

77 Mass Ave

Ismerje Meg A Szerzőt

Profilok A Nagylelkűségben

Az Egyetemen Látható

Öregdiák Levelei

Hírek

Mit News Magazine

Választások 2020

Indexszel

A Kupola Alatt

Tűzoltótömlő

Végtelen Történetek

Pandémiás Technológiai Projekt

Az Elnöktől

Fedősztori

Képgaléria

Ajánlott